在她的双胞胎 Ocean Jade 和 Story Monroe Nelson 被诊断出患有这种罕见疾病后,这位歌手开始呼吁对新生儿进行筛查
Little Mix 歌手杰西·尼尔森 (Jesy Nelson) 对即将全面推出脊髓性肌萎缩症 (SMA) 筛查的消息表示欢迎,此前该筛查将其描述为“邮政编码彩票”。
在她的双胞胎 Ocean Jade 和 Story Monroe Nelson 被诊断出患有这种罕见疾病(导致进行性肌肉萎缩)后,这位歌手开始呼吁对新生儿进行筛查。
卫生部宣布,从今年年底开始,作为评估计划的一部分,将在英格兰全国范围内推出全国新生儿 SMA 筛查计划。
数十万婴儿将在出生后不久接受简单的足跟采血测试的一部分。
Nelson 表示:“经过多年的宣传活动,看到 SMA 足跟采血测试从 10 月开始推出,并在 2027 年持续实施,直到英国每个新生儿筛查实验室都提供这项测试,意义重大。”
“今天是充满希望的一天。我非常自豪能够支持未来的家庭获得早期诊断并有机会获得最佳结果。
“这对每个受 SMA 影响的家庭来说都是一次胜利。虽然它不能改变我们孩子的未来,但我知道这标志着未来 SMA 家庭更光明未来的开始。”
尼尔森上个月在 Instagram 上发布了一篇帖子,并附上了一段她情绪激动的视频,她表示,之前宣布将于 10 月份进行放映是一个重要的里程碑,但“只能覆盖英格兰 72% 的地区”。
她补充道:“这意味着有些婴儿不会仅仅因为居住地而接受筛查。像这样的邮政编码抽签是不公平的。
“每个婴儿都应该有同样的机会,每个婴儿的生命都很重要。”
新的进展意味着英格兰所有地区都将被纳入评估范围,这将为英国国家筛查委员会未来关于新生儿检测的建议提供参考。
英国脊髓性肌肉萎缩症组织 (SMA) 首席执行官贾尔斯·洛马克斯 (Giles Lomax) 表示:“经过 SMA 社区和我们的合作伙伴组织多年的宣传活动,这是向前迈出的非常重要的一步。
“当今年 10 月晚些时候开始新生儿 SMA 筛查时,成千上万的婴儿将受益于早期诊断和获得改变生活的治疗。
“我们很高兴看到剩下的六个筛查实验室将从 2027 年 10 月开始进行筛查,这表明了对在英格兰各地提供新生儿筛查的明确承诺。
“如果每天不接受治疗就会导致运动神经元不可逆转的丧失,任何家庭都不应该面临这种情况。
“我们非常感谢帮助我们达到这一目标的家庭、临床医生、研究人员、支持者和活动家,我们期待着有一天,全英国的每个新生儿都能接受这项简单的、改变生活的测试。”
SMA 会使婴儿无法坐起、爬行或行走。在最严重的情况下,它会阻止他们呼吸或吞咽。
然而,早期治疗可以延缓疾病的进展并帮助儿童延长寿命。
卫生部长詹姆斯·默里(James Murray)表示:“任何家长都不应该眼睁睁地看着自己的孩子失去行动或呼吸的能力,因为他们知道,早期治疗可能会带来不同的结果。
“这一扩张意味着英格兰各地的婴儿将从出生起就接受检测,为他们提供充分健康生活的最佳机会,也是我们在尽一切努力减少健康不平等的过程中朝着正确方向迈出的又一步。
“我对那些不知疲倦地努力提高人们对这种罕见但非常严重的遗传性疾病的认识的活动人士感到敬畏。我们正在更快地采取行动,并更广泛地进行筛查,以确保儿童尽早得到最好的治疗。”
苏格兰正在利用私营部门的资金建立类似的筛查计划。
卫生和社会关怀部正在采取类似的方法,并寻求 500 万英镑的投资来扩大评估。
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